Faire entendre la voix des patients respiratoires

Les maladies respiratoires chroniques ne doivent plus rester l’angle mort des politiques publiques

Depuis plusieurs décennies, la FFAAIR s’est engagée sans relâche, aux côtés de partenaires du monde médical, social ou industriels, pour faire reconnaître les maladies respiratoires chroniques comme une priorité de santé publique. Dans un contexte politique instable, marqué par une valse de ministres de la Santé et une absence de vision claire, notre fédération continuera de défendre les droits et les besoins des patients insuffisants respiratoires.

Les États Généraux de la Santé Respiratoire : un moment fort

En 2021, la FFAAIR a lancé avec ses partenaires les États Généraux de la Santé Respiratoire (EGSR). Ce grand rendez-vous qui s'est tenu en décembre, a permis de :
- recueillir la parole des patients sur tout le territoire, par le biais d'une large consultation citoyenne
- identifier les besoins prioritaires (diagnostic précoce, oxygénothérapie, prévention, accompagnement...),
- et formuler des propositions concrètes dans un livre blanc remis aux autorités.

Malheureusement, malgré la qualité de ce travail, les réponses du ministère ont été très limitées, et aucun plan national structuré n’a vu le jour.

Le Collectif Droit à Respirer : unir nos forces

Face à cette absence de réponse, la FFAAIR et ses partenaires des Etats Généraux -27 organisations au total ont contribué à la création du Collectif Droit à Respirer en février 2024,  Ensemble, elles ont porté une voix collective auprès des parlementaires, des agences de santé, et dans les médias. Les demandes sont claires : Nous attendons 
- un plan respiratoire national, qui réponde aux priorités énoncées par le Collectif
- des moyens pour améliorer la prévention, le diagnostic, et l’accompagnement des malades
- une reconnaissance institutionnelle à la hauteur des enjeux.

Là encore, nous avons été écoutés… mais peu entendus.

Pourquoi ça bloque ?

Depuis 2017, les gouvernements successifs ont changé à un rythme accéléré. À la tête du ministère de la Santé, pas moins de six ministres en sept ans !  Cette instabilité rend tout dialogue difficile et freine les avancées. De plus, les maladies respiratoires sont encore trop peu visibles dans les priorités publiques, alors qu’elles concernent plus de 10 millions de personnes en France.

Ce que nous retenons

• La mobilisation de la FFAAIR et de ses partenaires a permis de fédérer les acteurs, de porter la parole des malades et de faire émerger des propositions claires.

• Même si les avancées politiques sont lentes, notre action reste indispensable.

• Nous allons poursuivre nos efforts, renforcer nos alliances, et continuer à interpeller les décideurs à tous les niveaux – local, régional et national.

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Restons mobilisés

La FFAAIR et ses associations membres ne renoncent pas. Elles restent déterminées à faire entendre la voix des poumons oubliés. Dans un système de santé en crise, les maladies respiratoires chroniques ne doivent plus rester l’angle mort des politiques publiques. Dans les années à venir, nous poursuivrons nos actions auprès des institutions, des élus, et du grand public. Car respirer est un droit fondamental – et nous le ferons valoir plus que jamais, et particulièrement dans un contexte marqué par le réchauffement climatique..

Jean-Paul Vasseur
Président de la FFAAIR