Le mot de la présidente

Une Fédération résolument au service des malades chroniques

« La Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) rassemble à ce jour 51 associations locales, départementales ou régionales de malades souffrant de diverses pathologies respiratoires : apnée du sommeil, asthme, Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), Fibrose Pulmonaire idiopathique, insuffisance respiratoire chronique grave, sarcoïdose, syndrome d’Ehlers-Danlos etc.
Encadrées et animées par des bénévoles, eux-mêmes malades respiratoires, les associations membres de la FFAAIR agissent au quotidien pour aider les personnes malades chroniques à vivre le mieux possible leur handicap, en intervenant au besoin dans leur environnement personnel ou professionnel. Elles les soutiennent dans leurs démarches administratives ou médicales, leur apportent du réconfort, de la présence et de la chaleur humaine. Elles organisent des réunions d’information, des sorties conviviales, des repas amicaux, ainsi que des séjours vacances – pour enfants et adultes – entièrement sécurisés, pour lesquels la FFAAIR développe de longue date, conjointement avec l’ANTADIR, une politique sociale sur mesure, accompagnée d’aides financières apportées sous forme de chèques vacances, via sa Commission permanente d’action sociale (CPAS).

La FFAAIR est reconnue et accréditée au plan national par les Pouvoirs publics. Elle représente ses associations membres sur tous les fronts et à tous les étages du système de santé et de protection sociale. Les membres des associations de la fédération siègent aujourd’hui dans de nombreuses instances ou commissions qui organisent la santé des Français au quotidien. Membre fondateur du Collectif inter associatif sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, la FFAAIR porte, au même titre que ce collectif, la voix des malades au niveau des plus hautes instances de l’Etat et de la Sécurité sociale, et participe aux travaux et réflexions en cours sur les évolutions à venir du système de santé.
Acteur incontournable du monde associatif, bien visible et identifié, la FFAAIR entend œuvrer sur le terrain de l’amélioration constante de la prise en charge des malades respiratoires, mais aussi auprès de leurs proches, les aidants. Elle entend également fédérer les malades autour de projets communs, à vocation culturelle ou sportive, pour les encourager à ne pas s’enfermer sur eux-mêmes et sur leur maladie.

Dans la pratique, la FFAAIR agit concrètement en participant à divers évènements et manifestations dans son domaine d’intervention, les maladies respiratoires. Elle organise depuis 16 ans, au mois d'octobre sa Journée Nationale des Apnées du Sommeil, dont la 17è édition se tient en octobre 2022 à Montpellier. Elle participe également au Congrès du Sommeil ou à celui des pneumologues de la SPLF (le CPLF), dont la prochaine édition se tiendra fin janvier 2023 à Marseille. Elle a organise également des journées consacrées à la BPCO avec le soutien des médecins pneumologues.

La FFAAIR réunit chaque année tous les représentants de ses associations membres. En 2022, son 34ème Congrès annuel s’est tenu à Toulouse, au coeur de la ville rose.

La FFAAIR entretient des relations régulières avec des industriels du médicament, du dispositif médical et des partenaires associatifs (CNMR, FFP, SPLF, Asthme et Allergies et l’Association BPCO) en vue d’informer les malades ou le grand public sur les pathologies respiratoires, leur prise en charghe et leurs traitements. La Fédération s’inscrit également dans de multiples opérations relatives à l’Education thérapeutique des patients, les accompagne dans le cadre de la rééducation ou réhabilitation respiratoire, les encourage à maintenir des activités sportives en promouvant l'Activité Physique Adaptée (APA).

Outre son site Internet dédié aux différentes pathologies respiratoires (BPCO, Apnée du Sommeil, Asthme et autres maladies respiratoires), la FFAAIR édite pour ses associations divers supports d’information, afin de les aider à mieux se faire connaître. Ainsi aux côtés de brochures, de bandes dessinées (sur l’Asthme, la BPCO, l’Apnée du sommeil, ou sur sa Charte), de documents d’information ou d’affiches, son journal, « La Voix des AIR », rend compte, trois fois par an, des actions engagées sur le terrain des maladies respiratoires par les associations comme par la Fédération.

A travers l’Education thérapeutique des patients (ETP), les associations membres de la Fédération entendent demeurer des partenaires privilégiés et actifs de tous les professionnels de santé, des prestataires de matériels à domicile et des fabricants de dispositifs médicaux pour malades respiratoires.

Enfin, grâce à la FFAAIR, les malades disposent depuis 2008 d’une « Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile », qui constitue un document de référence utile aux malades comme à ceux qui viennent leur installer du matériel (PPC, oxygène…) à domicile. Signée par un nombre croissant de prestataires, 49 à ce jour, cette charte précise les droits et les devoirs des uns comme des autres et permet de clarifier leurs relations.
La FFAAIR est bien la maison de tous les malades chroniques souffrant de pathologies respiratoires. Elle est aussi celle du dialogue, des échanges, de la tolérance et du respect mutuel.

Aussi n’hésitez pas à rejoindre l’une ou l’autre des associations loco-régionale membres, dont la liste est sur ce site Internet, classées par grandes régions.