Liens utiles

A

Acacias (Les)
Un établissement de santé privé situé à 1328 m d’altitude dans le domaine de Serre-Chevalier qui comporte notamment une section de réhabilitation respiratoire de 58 lits pour la prise en charge des maladies respiratoires chroniques (astme, BPCO etc)

ADMR
Fédération nationale d’associations loco-régionales d’aide et de services à domicile. Au coeur de l’économie sociale et solidaire depuis 1945, l’ADMR est le premier réseau associatif national de service à la personne. Le réseau propose de nombreux services répartis en quatre pôles : enfance et parentalité, accompagnement du handicap, services et soins aux séniors, entretien de la maison

AERAS
La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de proposer un grand nombre de solutions pour élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, elle est en vigueur depuis le 6 janvier 2007.
La convention AERAS concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits à la consommation dédiés.La convention AERAS 2019 signée est présente sur le site du dispositif http://www.aeras-infos.fr.                                                          Téléchargez la convention AERAS 209 ici

AIR+R EST OCCITANIE
Le réseau AIR+R est une association loi 1901 à but non lucratif qui a pour objet l’accompagnement de personnes insuffisantes respiratoires chroniques en post-réhabilitation

ALAIR & AVD
Depuis plus de 25 ans, ALAIR & AVD offre des prestations médico-techniques et sociales à domicile dans plusieurs domaines thérapeutiques nécessitant un appareillage, fournit les dispositifs médicaux, forme le patient et éventuellement son entourage ainsi que les professionnels de secteur si leur intervention est nécessaire, puis assure un suivi régulier. ALAIR & AVD est présent en Limousin et en Charente.

AMELI
L’assurance maladie en ligne

ANCV
L’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances est un établissement public à caractère industriel et commercial créé par l’ordonnance du 26 mars 1982, placé sous la double tutelle du Ministère délégué au Tourisme et du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie.
L’ANCV est chargée notamment d’émettre les Chèques-Vacances et de les rembourser aux collectivités publiques et aux prestataires de services.
Acteur essentiel des politiques sociales du tourisme et de l’économie touristique, elle assure une véritable mission de service public : développer l’accès aux vacances et aux loisirs pour tous et contribuer ainsi à l’insertion citoyenne.

Annuaire des Associations de Santé
Crée en 1996 par Laure et Bernard Tricot,primés au Medec 2006 par un Oscar, l’A.A.S., reconnu « d’utilité publique », recense 13 000 associations de malades, de familles de malades, d’aide et de soutien dans le domaine de la santé. Il permet aux patients, à leur famille, aux professionnels de santé, un accès à une meilleure connaissance du milieu associatif et des missions que les associations ont choisies de conduire.

ANTADIR
Tout sur le Réseau national de soins et d’assistance respiratoire à domicile, ses missions, son organisation nationale en SARD, ses domaines d’intervention, ses services. Les SARD assurent la coordination de l’organisation du traitement à domicile de l’insuffisance respiratoire chronique grave et de toute pathologie nécessitant un appareillage.
La FFAAIR est membre du Bureau et du Conseil d’Administration de l’ANTADIR.

APEFPI
Créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran, et actuellement présidée par Jean-Michel Fourrier, l’APEFPI se mobilise au quotidien pour faire connaitre la Fibrose Idiopathique Pulmonaire (F.P.I.), soutenir et informer les malades et les proches. L'APEFPI est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares et de la FFAAIR. Elle est également membre de l’European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF) ou Fédération européenne Fibrose pulmonaire idiopathique & Maladies apparentée, qui siège à Bruxelles et rassemble 21 associations de patients FPI issues de différentes pays de l'Union Européenne.

Apnées du sommeil
Site Santé Bien-être dédié notamment au Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil, 2ème maladie respiratoire chronique, juste derrière l’asthme. Son histoire, ses conséquences, ses traitements.

ARAIRLOR
Les objectifs de l’ARAIRLOR sont, d’une part, de favoriser par tous les moyens le développement du traitement à domicile des pathologies respiratoires chroniques et d’apporter son aide médicale, sociale, technique, financière… aux patients, et d’aider la recherche médicale . L’ARAIRLOR met son site internet (actualisé chaque mois) à la disposition des patients insuffisants respiratoires, de leur entourage et des professionnels de la santé intéressés par ses actions sociales : aides financières (achat de vélo, remboursement EDF, chèques vacances), déplacements, vacances, assistante sociale (dossier aux caisses de retraites, mutuelles, Conseil Régional APA) ; ses actions médicales : aides à la recherche médicale, bibliographie pneumologique, nouveautés médicales.

Association Narcolepsie Cataplexie
Site créé par l’Association nationale de Narcolepsie Cataplexie et d’hypersomnie idiopathique. Il ne donne d’informations que sur ces maladies et sur le syndrome, très rare, de Kleine Levin.
L’ANC en tant qu’association de maladies rares a pour objectifs : d’apporter une aide aux malades et à ceux qui leur sont proches, d’informer le grand public sur ces maladies, de soutenir la recherche effectuée sur ces pathologies

Asthme et Allergies
Connaître, prévenir, traîter, promouvoir la recherche, la formation et l’éducation thérapeutique en matière d’asthme et d’allergie

Asthme

Être asthmatique signifie jongler avec tous les facteurs d’amélioration ou d’aggravation de votre état ou de celui de votre enfant, ou avec ceux susceptibles de provoquer des crises d’asthme. La météo, l’exercice et même la nourriture peuvent influencer cette pathologie. Cependant, en prenant correctement vos médicaments contre l’asthme et en suivant votre programme de soins, vous pouvez mieux gérer les facteurs déclencheurs au quotidien et maîtriser votre asthme. Nos solutions de prise en charge de l’asthme sont conçues pour vous aider à mieux gérer votre pathologie ou de celle de votre enfant, et vous permettre de vous concentrer sur ce qui compte le plus.

Automesure
Des informations élaborées notamment avec le service de Santé Publique et d’Informatique Médicale de la Faculté de Médecine Broussais Hôtel-Dieu, qui expliquent les bonnes pratiques de l’automesure et vous signalent les erreurs à ne pas commettre . Un site très riche et bien documenté sur les mesures à faire dans un grand nombre de maladies.

B

BPCO
Un nouveau site interactif du laboratoire Boehringer-Ingelheim dédié à la BPCO et destiné à l’ensemble des partenaires de santé impliqués dans la pathologie ainsi qu’aux patients atteints de la maladie.

BPCO – GOLD
Pour ceux qui lisent l’Anglais, le site officiel de l’Initiative mondiale pour les maladies respiratoires obstructives chroniques (GOLD) qui organise chaque année la Journée Mondiale de la BPCO, en général en novembre.

Association BPCO devenue Santé Respiratoire
Depuis 2003, année de sa création, l’Association BPCO s’efforce par divers canaux d’information, d’informer au mieux les malades, leur famille et le grand public sur les conséquences de ce fléau national qu’est la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. A travers ce site vous trouverez des informations sur la maladie, ses caractéristiques, ses conséquences et son dépistage.

C

CDMR 34
Le CDMR 34 (Comité Des Maladies Respiratoires de l’Herault) fait partie du réseau du CNMR (Comité National contre les Maladies Respiratoires).
L’association a pour but d’apporter sa contribution par les moyens dont elle dispose à : la lutte contre les maladies respiratoires comme la tuberculose, l’action sociale en faveur des malades et de leurs familles, la recherche médicale.

Centre de coordination du Groupe d’Etudes et de Recherche
sur les maladies « Orphelines » Pulmonaires G.E.R.M.O.P en attente d’un nouveau lien aide aux patients qui se sentent orphelins face à ces maladies rares, parce qu’ils sont extrêmement peu nombreux en France et dans le monde à l’affronter

CNAMTS
Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d’organismes chargés de les mettre en oeuvre.

CNCT Comité national contre le tabagisme
Le site du Comité national contre le tabagisme qui fait régulièrement le point sur l’actualité nationale et internationale sur le sujet. Partenaire des pouvoir publics, le CNCT met à profit son expertise en matière de contrôle du tabac et de la nicotine pour faire avancer la réglementation. 

COLIAC Comité de liaison pour l’accessibilité des Transports, du Cadre Bâti et du Tourisme
Le Comité de liaison pour l’accessibilité du cadre de vie – le COLIAC – a pour mission d’identifier les freins et les obstacles au droit fondamental que constitue l’accessibilité pour tous à tous les domaines de l’existence, et de proposer des solutions et des stratégies en concertation avec tous les acteurs concernés.

Comité National contre les Maladies Respiratoires
Sa mission : la promotion de la santé respiratoire et la protection du Poumon. Son ennemi public N°1 : le Tabac. Aide sociale aux malades, soutien à la recherche scientifique en Pneumologie, information et prévention du grand public et des patients sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque.

COOPERATION SANTE
Coopération Santé est une association loi 1901, regroupant professionnels de santé et usagers du système de soins qui s’est donnée pour mission de promouvoir des coopérations entre professionnels de santé et associations de malades. Elle organise des rencontres et des colloques tout au long de l'année.

D

DGS
Direction Générale de la Santé.
Au coeur du système de santé publique. Pivot des actions de veille et de sécurité sanitaire.

DHOS
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins.

Droits des non fumeurs
Protection et défense des non-fumeurs. Protection contre le tabagisme passif.

E

EFA – European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association
Fédération européenne composée d’associations initialement consacrées aux malades asthmatiques et allergiques, l’EFA est depuis 2001 une fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires.
La FFAAIR est membre de EFA.

F

Fédération Française de Pneumologie
La Fédération Française de Pneumologie réunit l’ensemble des associations de pneumologie, Société de pneumologie de langue française, syndicats (SAR et SPH), Comité national de lutte contre les maladies respiratoires, associations locales et régionales de pneumologues. Son objectif est d’associer l’ensemble de la profession dans une réponse cohérente et consensuelle aux nouvelles règles de formation et d’accréditation des médecins. La FFP est également un interlocuteur privilégié des tutelles et de diverses instances. La FFP est un organisme agréé pour l’évaluation des pratiques professionnelles et développe un programme d’actions afin de devenir également l’organisme agréé de référence dans le domaine de la formation médicale continue pneumologique.
La FFAAIR est membre de la FFP, représentant les associations de malades et usagers de la pneumologie.

Fédération Française d’Athlétisme
La Fédération Française d’Athlétisme met en place   »le Coach Athlé Santé » : marche nordique, remise en forme, condition physique, accompagnement…

Formation Sans Frontières – International Health Care
Réalisation de projets de formations terrains pour les « professionnels de santé » au sens le plus large des spécialités et des fonctions, dans un esprit d’équipe et pluridisciplinaire

Forum FFAAIR
Accès direct au Forum d’échanges et de discussions entre malades, créé par la FFAAIR.

Fond de dotation « Recherche en santé respiratoire »
Fruit d’une initiative fédératrice de nombreux acteurs de la pneumologie française et membre fondateur de la Fondation du Souffle, le FRSR et cette dernière disposent d’un conseil scientifique unique, et lancent en commun les appels d’offres de financement de la recherche à l’échelle nationale.

France Assos Santé
Composé des principales associations nationales (84 au total, dont la FFAAIR) représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Depuis plus de huit ans ce collectif s’est efforcé de devenir un interlocuteur crédible représentant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tous les particularismes. Les professionnels de santé, les autorités administratives et politiques en charge de ces dossiers accèdent ainsi à un partenaire unifié disposant d’une forte représentativité nationale.

G

GAAPP
Global Allergy and Airways patient platform

Génération sans tabac

Une plateforme francophone d’information à destination du grand public et plus particulièrement de l’ensemble des professionnels de santé.

GERM « O »P
Groupe d’études et de recherches sur les maladies orphelines pulmonaires

I

INPES
L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé est un acteur de santé publique plus particulièrement chargé de mettre en oeuvre les politiques de prévention et d’éducation pour la santé dans le cadre plus général des orientations de la politique de santé publique fixées par le gouvernement. L’INPES participe à la gestion des situations urgentes ou exceptionnelles ayant des conséquences sanitaires collectives et à la formation à l’éducation pour la santé.

Inserm
Institut National de la Santé et de la Rercherche Médicale

Institut National du sommeil et de la vigilance
Diffuse les connaissances sur « sommeil et vigilance » auprès du public. Participe à former des professionnels de santé, aide la recherche, promeut le sommeil comme composante de santé publique.

INTERGROUPE FRANCOPHONE de CANCEROLOGIE THORACIQUE (IFCT)
Faciliter le développement de la recherche clinique, biologique et technologique en Oncologie Thoracique Assurer la formation et diffuser l’information en Oncologie Thoracique Favoriser des travaux d’épidémiologie et de prévention en Oncologie thoracique Promouvoir l’évaluation des pratiques en Oncologie Thoracique

L

LIEN (Le) – Affections nosocomiales, accidents médicaux
Association visant à aider les victimes d’infections contractées dans une clinique ou un hôpital.

Ligue contre le cancer
Aide à la recherche, aux malades et à leurs familles. Information du grand public. Dépistage et prévention

M

Ministère de la santé et des solidarités
Actualités santé du gouvernement. Informations, dossiers de presse et déclarations publiques des ministres et sécrétaires d'Etat associés au ministère. Informations régulièrement mises à jour sur la pandémie Covid-19, ses variants et sa gestion.

Mobilité Plus
Véhicules électriques de transport pour les personnes à mobilité réduite
La vocation de Mobilité Plus est de permettre à ses partenaires de promouvoir une politique nouvelle en faveur du déplacement ou du transport des Personnes à Mobilité Réduite (PMR), au sein de leur propre structure ou de leurs différents établissements

O

Office Français de Prévention du Tabagisme
Depuis 1999, L’Office Français de Prévention du Tabagisme (OFT-Asso) assure une mission d’intérêt général en collaboration avec les autres acteurs de la lutte contre le tabagisme. Son but : construire un environnement sans fumée. Sa vocation : promouvoir la prévention et l’aide à l’arrêt du tabac

P

PARTN’AIR
Partn’air est un réseau regroupant des professionnels de santé et des représentants de patients dont le but est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie de personnes porteuses d’un handicap d’origine respiratoire.

Passerelles Educatives
L’objectif de Passerelles Educatives est de développer des stratégies et des outils éducatifs pertinents et adaptables, destinés aux professionnels travaillant avec des malades respiratoires chroniques.

Pélé Polios
Le Pélé Polios est une association dont le but est de rassembler tous les cinq ans le maximum de personnes handicapées physiques ou respiratoires à Lourdes. Leur ambition est aussi de favoriser la formation de « tandem » personne handicapée-personne valide de façon à ce que le temps de la rencontre se prolonge le plus possible dans la vie de tous les jours.

Pneumologie et développement
Assure l’organisation, la mise en place, la logistique, la publication du congrès annuel francophone de pneumologie, le CPLF.

Proche du malade
Un site pour ceux qui, aidants ou proches, accompagnent une personne malade ou un handicapé

R

Recup’air
Réseau de soins en Ile-de-France. Réhabilitation respiratoire des patients atteints de maladie broncho-pulmonaire chronique

Rehabilitation respiratoire du guervenan
Programmes multidisciplinaires de réhabilitation respiratoire, prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires, conçus de manière individualisée. Site créé pour encourager au partage entre les personnes atteintes de pathologies respiratoires, les soignants évoluant dans ce domaine et tous ceux qui sont intéressés par l’univers respiratoire.

Réseau Insuffisance Respiratoire de Lorraine
Le Réseau Insuffisance Respiratoire de Lorraine a pour but de mieux faire connaître les pathologies respiratoires qui peuvent conduire à l’insuffisance respiratoire.
Le Réseau RIR a pour objectifs la coordination des soins optimaux et la continuité des soins des patients en insuffisance respiratoire par une association des établissements de santé publics et privés. La finalité du Réseau est d’améliorer la qualité des prestations destinées aux insuffisants respiratoires de Lorraine et de répondre à un véritable problème de santé publique, tout en optimisant les coûts pour la collectivité.

S

Santé Info Droits 
0 810 004 333 (numéro azur, coût d’une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h ainsi que les mardi et jeudi de 14h à 20h. Santé Info Droits, la ligne du CISS. Un service téléphonique d’information juridique et sociale pour les problématiques liées à la représentation des usagers du système de santé, aux droits des personnes malades et plus globalement à l’ensemble des usagers du système de santé.

Sevrage tabagique
Au-delà des motivations personnelles, l’image de soi en société par exemple, vous trouverez ici un large éventail de toutes les raisons qui peuvent vous inciter à arrêter de fumer.

SNITEM
Le SNITEM est une organisation professionnelle régie par la loi de 1884. Créé en 1987, il regroupe la majeure partie de l’industrie des technologies et dispositifs médicaux. Première association patronale en France représentant les entreprises de ce secteur d’activité, il est l’interlocuteur privilégié et référent des Pouvoirs Publics.

Société de Pneumologie de Langue Française
La SPLF a pour buts : d’étudier, dans tous leurs aspects, les maladies respiratoires et d’apporter ainsi sa contribution, en liaison avec les organismes intéressés : formation et perfectionnement des pneumologues, recherche en pneumologie (de la recherche clinique à la recherche fondamentale), information en pneumologie des autres membres des professions de santé, élaboration et mise en oeuvre de programmes de lutte contre les maladies respiratoires, échanges d’information pneumologique entre divers pays. Elle promeur également la pneumologie en tant que spécialité médicale et développe son enseignement dans la formation médicale générale et les autres formations spécialisées.

Solane (La)
La Clinique du Souffle « La Solane », est un centre de réhabilitation respiratoire européen qui accueille des malades respiratoires chroniques dans un site pyrénéen exceptionnel.

SOS MUCOVISCIDOSE
Amélioration de la vie quotidienne des mucoviscidosiques et de leurs familles. Lutte contre la mucoviscidose.

Syndrome apnée du sommeil
ResMed est à l’initiative d’un site d’information grand public sur le Syndrome d’Apnées du Sommeil. Ce site, à destination des patients et de leur entourage, apporte des réponses simples aux questions liées à la pathologie : symptômes, risques, diagnostic et traitement.

T

Tabac info
Le site du centre de ressources anti-tabac qui réunit plusieurs partenaires institutionnels autour de préoccupations communes de santé publique

Tabac Info Sercice
Le site d’aide à l’arrêt du tabac du Ministère de la Santé.
0 825 309 310

Tourisme et handicaps
Actions pour la prise en compte dans la formation de l’accueil à l’accessibilité, Réalisation de documents d’information destinés aux professionnels du tourisme Actions de communication

U

Union nationale de l’aide des soins et des services aux domiciles
Organisation nationale d’aide à domicile. Présente dans la quasi totalité des départements.

V

Vaincre la mucoviscidose
Soutenir la recherche scientifique. Améliorer la prise en charge médicale, accompagner les patients et les familles, sensibiliser le grand public