Ces associations qui ont du souffle

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Ces associations au service des malades respiratoires

(14/09/2025)

C'est sous le titre " Ces associations qui ont du souffle — Une brève histoire de la FFAAIR ", que vous pourrez faire connaissance avec la Fédération et découvrir les actions et les combats qu'elle a mené depuis 25 ans.

Pourquoi ce livre ? Pour retracer l’histoire de la FFAAIR, fédération d'associations de patients insuffisants respiratoires, et mettre en lumière leur rôle dans le système de santé français.
Contexte : la Loi Kouchner de 2002 marque la montée en puissance des associations de patients, enjeux de santé publique.

Ce livre peut servir de base pour mieux comprendre et réfléchir à :

La place des malades dans les décisions médicales
Le rôle des associations dans la transformation du système de santé
Les enjeux de représentation et de plaidoyer dans les maladies chroniques

Ce que vous trouverez dans le livre :

Des récits de terrain : comment les associations locales ont agi face aux défis médicaux, politiques et sociaux
Une analyse des lois de santé qui impactent les malades respiratoires depuis 2002
Des portraits de militants associatifs venus de tous horizons
Des portraits de ceux et celles qui ont présidé aux destinées de la FFAAIR depuis 25 ans
Une réflexion sur l’évolution du système de santé et la place des malades dans les décisions

Les objectifs du livre :

Valoriser le travail des associations de patients dans leurs relations avec les autorités de santé
Montrer leur rôle dans l’évolution des politiques de santé
Encourager la reconnaissance institutionnelle des malades chroniques respiratoires
Transmettre une mémoire collective et militante

À propos de l’auteur :

Jean-Jacques Cristofari est économiste et sociologue de formation, avec une carrière de journaliste dans la presse économique et santé. À la retraite, il s’est engagé dans plusieurs associations de patients, notamment dans le champ des maladies respiratoires et de l'Alzheimer. Ce livre est bien plus qu’un historique : c’est un témoignage vivant sur l’engagement associatif dans le domaine respiratoire, qui y mêle analyse, mémoire collective et plaidoyer pour une meilleure reconnaissance des malades chroniques.

Éditeur : Les Éditions du Net, 216 pages, parution juin 2022