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Découvrez les actions menées par la FFAAIR et les dernières actualités concernant les maladies respiratoires
Témoignage de Franck Gallé, président de l'association Appel d'air
(04/06/2024)
Vivre avec une BPCO
La BPCO altère le quotidien des patients et de leur entourage. L'essoufflement peut limiter leur capacité à effectuer des activités normales, entraînant une diminution de la qualité de vie. Un cercle vicieux s’installe et les patients se retrouvent isolés. Les symptômes chroniques et la progression de la maladie peuvent également entraîner des épisodes d'anxiété (50% des patients) et de dépression (33% des patients).
« Bien gérer la maladie, c’est savoir qu’il y a des hauts et des bas »
Diagnostiqué d’une BPCO à un stade avancé, Franck vit sous oxygène 24h/24. Au quotidien, il adapte sa vie et se bat aujourd'hui pour informer sur les maladies respiratoires avec l’association Appel d’Air, qu'il préside.. Cette association, basée à Melun (77) propose à ses adhérents des activités qui s’appuient sur la sophrologie et le recours au théâtre. Créée en 2015, elle regroupe des malades chroniques pulmonaires. « Elle a été mise en place pour rompre l’isolement de patients qui, confinés chez eux, pensent qu’ils ne peuvent plus rien faire », explique Franck.
Appel d’Air propose ainsi des sorties au musée, à l’hippodrome ou au théâtre, du karaoké pour le souffle ou encore du chant, à la Maison des Associations ou dans d’autres structures. L’Activité physique adaptée (APA) est également au programme de ses sorties, en plein air, et se pratique par des séances en visio quand le temps ne s’y prête pas. Pour réapprendre à ses adhérents à respirer et pour « le lâcher prise », elle a mis en place de la sophrologie avec des séances hebdomadaires en salle ou en extérieur.
Pour compléter ce programme assez diversifié, l’association a organisé des actions de prévention avec l’équipe locale de l’unité transversale d'éducation thérapeutique du patient (UTEP). Avec Virginie, membre de cette unité, Appel Air a élaboré un projet de théâtre thérapeutique pour les soignants et les soignés. Objectif : améliorer la mémoire, l’état physique et moral en découvrant une nouvelle thérapie. Après création du groupe, l’apprentissage de la collaboration et de la mise en situation, les participants ont pris en charge une histoire et l’ont mise en scène. « La vie d’une famille a ainsi été mise en scène. Il a fallu apprendre des textes, travailler assidument en vue d’une représentation au musée de Melun devant 120 personnes », explique encore Franck. La représentation théâtrale a été accompagnée d’une conférence médicale sur l’art dans l’Education thérapeutique du patient. Pour pérenniser cette opération, le projet a été présenté à un concours local, dénommé « j’aime mon territoire » où il a été primé. Le théâtre repartira ainsi en septembre 2024, pour le plus grand bonheur de ses promoteurs.
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